Forum-OPP
Listopad 25, 2014, 10:41 *
Dobrodošli, Gost. Molimo, prijavite se ili se registrirajte.
Jeste li propustili aktivacijsku email poruku?

Prijavite se korisničkim imenom, lozinkom i duljinom prijave
 
   Forum   Pomoć KONTAKT Igre Pravila Contact Prijava Registracija  
 Str: [1]   Dolje
  Ispis  
Autor Tema: Osteogenesis imperfecta (bolest krhkih kostiju)  (Posjeta: 11583 )
0 Članova i 1 Gost pregledava ovu temu.
zara37
Piskaralo
***

Karma: +236/-0
Offline Offline

Spol: Ženski
Postova: 199

Thank You
-Given: 2
-Receive: 9



Awards
« : Siječanj 10, 2009, 21:58 »

Osteogenesis imperfecta (OI) nasljedna je bolest vezivnog tkiva, koja se klinički očituje prijelomima kostiju, raznim deformitetima kostura i osteoporozom.

Povećana lomljivost kostiju, kao i brojni deformiteti nastaju kao posljedica nesposobnosti osteoblasta da sintetiziraju dovoljno koštanog matriksa. Klinički oblici OI variraju od letalnih pri rođenju, do onih blagih, koji fenotipski nalikuju na postmenopauznu osteoporozu.

Lomljive i osteoporotične kosti njena su glavna osobina, no kako su zahvaćena i nemineralizirana tkiva u kojima je glavna bjelavčevina matriksa kolage tip 1, promjene se očituju i na koži, tetivama, bjeloočnicama, zubima i krvnim žilama.
Javljaju se raznoliki simptomi kao što su plavkasta obojenost bjeloočnica, gluhoća, poremežaj u razvoju zuba, pojačana pokretljivost u zglobovima i elasticitget kože, sklonost hernijama (kilama), krhkkost kapilara, aneurizme, mlohavost srčanih zalistaka i dr.

OI ima više tipova, neki od njih su:
Tip I - blagi oblik koji se nasljeđuje autosomno dominantno uz sporadičnu pojavu novih mutacija. ovaj oblik je obilježen pojavom višestrukih lomova kostiju koji nastaju već i nakon manjih trauma.
Većinom se javljaju tijekom djetinjstva do puberteta, a potom opet kod žena nakon menopauze i kod muškaraca nakon 60. g. života.

Osobe tipa I imaju plavičaste bjeloočnice, što je prisutno tijekom cijelog života, za razliku od boje bjeloočnica kod tipa III i IV, gdje je plava boja prisutna samo u djetinjstvu, a intenzitet plavila s vremenom blijedi.
Postoji također i veća sklonost nastanku modrica, izraženiji elasticitet kože, pojačana pokretljivost zglobova te češće javljanje preponskih kila.

Tip II je teži oblik bolesti. djeca se već rađaju s promjenama na kostima, sa slabim okoštavanjem svoda lubanje i kostiju lica, te deformiranim dugim kostima praćeno stvaranjem kalusa..najčešće umiru u prvim mjesecima života.

Tip III karakterizira širi, ponekad i asimetrični oblik glave i trokutasto lice, niskog su rasta, imaju kifoskoliozu, izbočenje prsne kosti, te deformacije dugih kostiju koje im često onemogućavaju samostalan hod.
dolazi i do deformacije kralježnice, moguće je i da dođe do hidrocefalusa (sprječavanja normalne cirkulacije likovora).

Tip IV razlikuje se od tipa I po tom što su kod bolesnika bjeloočnice normalne, rast niži.

Ortopedsko liječenje osteogenesis imperfecte:
Temeljni cilj ortopedskog liječenja OI je poboljšanje funkcije pokretljivosti i izgleda sustava za kretanje. Taj naizgled jednostavan cilj nije moguće uvijek jednostavno ostvariti. zbog raznolikosti problema na lokomotornom sustavu i različite životne dobi bolesnika s OI treba primjenjivati individualizirani pristup u ortopedskom liječenju.

Postupci kroz nekoliko skupina djelovanja:
1. liječenje svježeg prijeloma kosti
2. ispravljanje zaostale deformacije kosti
3. prevencije prijeloma kosti
4. očuvanje razvijenosti i snage mišića
5. liječenje deformacije kralježnice
6. održavanje ukupne pokretljivosti i samostalnost bolesnika

Liječenje:
Izliječiti osteogenesis imperfectu zasad nije moguće, ali sva dostupna dobra iskustva o prevenciji i terapiji osteoporoze kod odraslih treba primjenjivati kod djece oboljene od OI, jer im to m ože olakšati i poboljštai život.
U odraslih osoba s OI povećan je rizik nastanka osteoporoze.

Od ljekova se koriste bisfosfonati (skupina lijekova odobrenih za liječenje hiperkalcijemije, Pagetove bolesti i osteoporoze).
Svima oboljelima osobito je bitan veliki unos kalcija i vitamina D.

Jako je važna fizikalna terapija kao vježbanje mišića u skladu s općim stanjem organizma, te je jako važna nazočnost medicinskog stručnjaka pri provođenju vježbi i fizikalne terapije.


« Zadnja izmjena: Svibanj 02, 2010, 19:38 twinkielittlestar » Evidentirano
lu
Administrator
Ovisnik
*****

Karma: +27380/-11
Offline Offline

Spol: Ženski
Postova: 90864

Thank You
-Given: 1571
-Receive: 750



Awards
« Odgovor #1 : Siječanj 11, 2009, 00:03 »

A nešto iz osobnog iskustva? Kako si se ti nosila s ovim problemima kao dijete?
Imaš li i sad lomove? Imaš li posebne strahove od pada/loma?
Evidentirano

U usporedbi s onim ŠTO me okružuje ja sam mlada, a u usporedbi s onima TKO me okružuje, priznajem da sam stara.
kesty
ex-staff
Ovisnik
*****

Karma: +5707/-0
Offline Offline

Spol: Muški
Postova: 51659

Thank You
-Given: 63
-Receive: 33



Awards
« Odgovor #2 : Siječanj 11, 2009, 00:12 »

Na faxu smo učili da se Osteogenesis imperfecta (krhke kosti), zove još i (Staklene kosti). Imam frendicu s Ostegenezom i stalno ju u društvu zezamo da će se sva razbiti, ako ju dotakenmo! 
Evidentirano

Dao joj je dvanaest ruža i jednu umjetnu. Zatim ju je poljubio i rekao: "Voljet ću te dok i posljednja ruža ne uvene".
Bijela.ptica
Piskaralo
***

Karma: +156/-0
Offline Offline

Spol: Ženski
Postova: 179

Thank You
-Given: 0
-Receive: 3



WWW Awards
« Odgovor #3 : Siječanj 13, 2009, 21:50 »

A nešto iz osobnog iskustva? Kako si se ti nosila s ovim problemima kao dijete?
Imaš li i sad lomove? Imaš li posebne strahove od pada/loma?

i ja sam tako mislila pitati! Prosječni ljudi (kao ja) su neznalice pa edukacije nikada dosta...   
Evidentirano

Biti ili ne biti, odnosno ili te ima ili te nema ! http://www.tragstopala.bloger.hr
lu
Administrator
Ovisnik
*****

Karma: +27380/-11
Offline Offline

Spol: Ženski
Postova: 90864

Thank You
-Given: 1571
-Receive: 750



Awards
« Odgovor #4 : Veljača 01, 2009, 15:21 »

Srećom velik broj osoba sa ovom dijagnozom je pokretan i uz pažnju i male prilagodbe žive normalan život.
ovdje su prikazani teži slučajevi:


<a href="http://www.youtube.com/watch?v=WW0GQiRlXE4" target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=WW0GQiRlXE4</a>
http://www.youtube.com/watch?v=WW0GQiRlXE4&feature=related


<a href="http://www.youtube.com/watch?v=KiqkXBh4fNE" target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=KiqkXBh4fNE</a>
http://www.youtube.com/watch?v=KiqkXBh4fNE&feature=related
Evidentirano

U usporedbi s onim ŠTO me okružuje ja sam mlada, a u usporedbi s onima TKO me okružuje, priznajem da sam stara.
IvanaS
Početnik
*

Karma: +10/-0
Offline Offline

Spol: Ženski
Postova: 2

Thank You
-Given: 0
-Receive: 0



Awards
« Odgovor #5 : Ožujak 27, 2010, 23:48 »

Hej! Pogledala sam na internetu malo o ovoj (mojoj) bolesti pa sam naletila na ovam forum.
Nikada nisam kontaktirala sa nekim ko ima isto pa bih ovim putem voljela da popricam sa nekim ko me razumije.
Eto, veliki pozdrav svima!
Evidentirano
kesty
ex-staff
Ovisnik
*****

Karma: +5707/-0
Offline Offline

Spol: Muški
Postova: 51659

Thank You
-Given: 63
-Receive: 33



Awards
« Odgovor #6 : Ožujak 27, 2010, 23:52 »

Hej! Pogledala sam na internetu malo o ovoj (mojoj) bolesti pa sam naletila na ovam forum.
Nikada nisam kontaktirala sa nekim ko ima isto pa bih ovim putem voljela da popricam sa nekim ko me razumije.
Eto, veliki pozdrav svima!

Nikad nisi upoznala nikog s istom dijagnozom? A jesi li ikada bila pacijentica doktorice Ingeborg Barišić iz Klaićeve? To mi je bila profesorica na fakultetu iz genetike i znam pouzdano da se ona baš bavi i Osteogenezom imperfectom.
Evidentirano

Dao joj je dvanaest ruža i jednu umjetnu. Zatim ju je poljubio i rekao: "Voljet ću te dok i posljednja ruža ne uvene".
lu
Administrator
Ovisnik
*****

Karma: +27380/-11
Offline Offline

Spol: Ženski
Postova: 90864

Thank You
-Given: 1571
-Receive: 750



Awards
« Odgovor #7 : Ožujak 27, 2010, 23:57 »

Pozdrav, IvanaS!

Poznajem nekoliko osoba sa ovom dijagnozom, ali ako se ne varam na ovom forumu je jedna za sada (uz tebe) Zara37
Evidentirano

U usporedbi s onim ŠTO me okružuje ja sam mlada, a u usporedbi s onima TKO me okružuje, priznajem da sam stara.
zara37
Piskaralo
***

Karma: +236/-0
Offline Offline

Spol: Ženski
Postova: 199

Thank You
-Given: 2
-Receive: 9



Awards
« Odgovor #8 : Ožujak 28, 2010, 14:38 »

Slobodno mi se javi i pitaj što god te zanima,imam tu dijagnozu i jako puno iskustva bit ćemi mi drago ako ti mogu pomoći...pozz!
Evidentirano
IvanaS
Početnik
*

Karma: +10/-0
Offline Offline

Spol: Ženski
Postova: 2

Thank You
-Given: 0
-Receive: 0



Awards
« Odgovor #9 : Ožujak 28, 2010, 21:19 »

Ja sam iz BiH, tako da nisam bila pacijent tvoje profesorice. Na zalost bila sam pacijent mnogih doktora,a mnogi nisu imali pojma sa cime imaju posla.
Kod mene je tip1 ove bolesti i mogu reci da sam imala srece, trenutno se krecem pomocu jedne stake i dosta sam samostalna.
Mozda jeste cudno ali nikada nisam imala nekoga da mogu pricati o svemu a da znam da razumije o cemu pricam. I zato Zara37 bilo bi mi drago da stupim u kontakt sa tobom. Veliki pozdrav! 
Evidentirano
Dragan1995
Početnik
*

Karma: +3/-0
Offline Offline

Postova: 3

Thank You
-Given: 1
-Receive: 0


Awards
« Odgovor #10 : Ožujak 24, 2012, 19:03 »

Pooozzz svima sinoc sam naletio na ovu temu pa sam odlucio da vam se pridruzim posto i ja imam OI tipa 3 nadam se dobrom druzenju
Evidentirano
lu
Administrator
Ovisnik
*****

Karma: +27380/-11
Offline Offline

Spol: Ženski
Postova: 90864

Thank You
-Given: 1571
-Receive: 750



Awards
« Odgovor #11 : Ožujak 24, 2012, 23:38 »

Samo se raskomoti i uključi u teme koje te zanimaju!

sljedeći članovi su rekli hvala na ovaj post:

Dragan1995

Za ovaj post, 1 član je reklo hvala!
Evidentirano

U usporedbi s onim ŠTO me okružuje ja sam mlada, a u usporedbi s onima TKO me okružuje, priznajem da sam stara.
zara37
Piskaralo
***

Karma: +236/-0
Offline Offline

Spol: Ženski
Postova: 199

Thank You
-Given: 2
-Receive: 9



Awards
« Odgovor #12 : Ožujak 25, 2012, 20:10 »

Zaista me dugo nije bilo ovdje,ali eto ako vas bilo što zanima u vezi ove dijagnoze slobodno pitajte. :kavaRado ću pomoći koliko budem mogla.
Veliki pozdrav!
Evidentirano
lu
Administrator
Ovisnik
*****

Karma: +27380/-11
Offline Offline

Spol: Ženski
Postova: 90864

Thank You
-Given: 1571
-Receive: 750



Awards
« Odgovor #13 : Ožujak 25, 2012, 20:16 »

Bilo je i vrijeme, Zaro!
Evidentirano

U usporedbi s onim ŠTO me okružuje ja sam mlada, a u usporedbi s onima TKO me okružuje, priznajem da sam stara.
Dragan1995
Početnik
*

Karma: +3/-0
Offline Offline

Postova: 3

Thank You
-Given: 1
-Receive: 0


Awards
« Odgovor #14 : Ožujak 25, 2012, 21:45 »

zara interesuje me koliko si od prilike imala lomova do sad i koje si godiste ja sam 95 i do sad sam imao sigurno preko 250 lomova ruku i nogu i ako mozes da mi kazes odakle si?
Evidentirano
zara37
Piskaralo
***

Karma: +236/-0
Offline Offline

Spol: Ženski
Postova: 199

Thank You
-Given: 2
-Receive: 9



Awards
« Odgovor #15 : Ožujak 26, 2012, 21:46 »

Imaš privatnu poruku! 
Evidentirano
Dragan1995
Početnik
*

Karma: +3/-0
Offline Offline

Postova: 3

Thank You
-Given: 1
-Receive: 0


Awards
« Odgovor #16 : Ožujak 27, 2012, 21:25 »

Imaš privatnu poruku! 

 
nije mi nista doslo na zalost
Evidentirano
lu
Administrator
Ovisnik
*****

Karma: +27380/-11
Offline Offline

Spol: Ženski
Postova: 90864

Thank You
-Given: 1571
-Receive: 750



Awards
« Odgovor #17 : Ožujak 27, 2012, 21:32 »

Pogledaj pod Moje poruke.
Evidentirano

U usporedbi s onim ŠTO me okružuje ja sam mlada, a u usporedbi s onima TKO me okružuje, priznajem da sam stara.
zara37
Piskaralo
***

Karma: +236/-0
Offline Offline

Spol: Ženski
Postova: 199

Thank You
-Given: 2
-Receive: 9



Awards
« Odgovor #18 : Ožujak 28, 2012, 20:49 »

Mislim da ja nisam nešto dobro napravila  , ali sad je sve ok! 
Evidentirano
Norra
Početnik
*

Karma: +1/-0
Offline Offline

Postova: 1

Thank You
-Given: 0
-Receive: 0


Awards
« Odgovor #19 : Prosinac 29, 2012, 18:34 »

Pozdrav. Od rođenja bolujem od Osteogenesis Imperfecta tip 3. Mogu vam svašta reći o toj bolesti i rado pričam o tome. Tko zna, možda jednog dana doktoriram tu bolest i bavim se specifično njome. Imam 18 godina i do svoje 10 godine imala sam preko 200 lomova. Stalno sam se lomila iz dana u dan, bez prestanka. Ako netko, želi, možda razgovarati, neka me kontaktira putem moje web stranice gdje ću vam rado izaći u susret! http://www.facebook.com/NorraFighter Hvala unaprijed.

Norra.
Evidentirano
lu
Administrator
Ovisnik
*****

Karma: +27380/-11
Offline Offline

Spol: Ženski
Postova: 90864

Thank You
-Given: 1571
-Receive: 750



Awards
« Odgovor #20 : Prosinac 29, 2012, 18:42 »

Dobro nam došla, Norice!
Evidentirano

U usporedbi s onim ŠTO me okružuje ja sam mlada, a u usporedbi s onima TKO me okružuje, priznajem da sam stara.
twinkielittlestar
Moderator
Ovisnik
*****

Karma: +8587/-0
Offline Offline

Spol: Ženski
Postova: 14681

Thank You
-Given: 275
-Receive: 576


Kad bi svi, ljudi na svijetu...la la la...


Awards
« Odgovor #21 : Prosinac 29, 2012, 19:03 »

Bok! 
Piši ti nama sve!    Kako ide zaraštavanje? Gledala sam jednom nešto o jednoj maleckoj s tom dijagnozom. Dugo je imala gips na nozi. Mislim, dulje nego što to inače je.
Evidentirano

I am a little   Ne mogu vas navući da dođete ali vas mogu natjerat da odete!  
Mekenzi
Početnik
*

Karma: +1/-0
Offline Offline

Postova: 1

Thank You
-Given: 1
-Receive: 0


Awards
« Odgovor #22 : Siječanj 04, 2013, 01:29 »

Pozz sjajnoj ekipa krhkih kostiju....  .Ja sam Milan nick.Mekenzi imam 31 godinu dolazim iz Srbije, inače imam OI tip 1. Od rođenja. Inače završio sam fax . Živim normalnim životom bez problema, jedino me malo sluh zeza. Operisao sam ga na VMA u Beogradu levo uvo i delom se vratio sluh, treba bi i desno ali videću još. Operacija je bila bezbolna, radi se u lokalnoj anesteziji kao kod zubara.Jedino što mora 24 h da se leži na jednoj strani, da proteza legne.Za sada po neki put stavi aparat kad gledam tv.
Što se tiče preloma do sada ih je bilo 10-ak. Do 22 godine. Sad su prestali i čuvam se. inače kad sam bio dete 80 ih do kraja 90-ih lečen sam na institutu za majku i dete u Beogradu kod dr.prof. Ljubomira Stojnova, koji im je i izvukao. U vreme 80-ih godina na balkanu jako se malo o ovoj bolesti znalo, danas postoji brdo informacija o osteogenesis imperfecti čak i klipovi, saveti sve živo na internetu, što je dobro. Nažalost u Srbiji je još uvek taboo tema...

Mene sad zanima da li neko zna šta znači autosomno dominantno nasleđivanje? I kako se može sprečiti da se OI 1 ne nasledi?Ako neko zna molim odgovor..
Poz Mekenzi....
Evidentirano
lu
Administrator
Ovisnik
*****

Karma: +27380/-11
Offline Offline

Spol: Ženski
Postova: 90864

Thank You
-Given: 1571
-Receive: 750



Awards
« Odgovor #23 : Siječanj 04, 2013, 02:03 »

Pa to ti znači da osoba koja ima određenu genetsku malformaciju takvu da je malformiran dominantan gen, postoji 50% šanse da će i dijete oboljeti. U tom slučaju i to dijete prenosi bolest na svoje potomstvo na isti način. Kako spriječiti? Raznim pretragama u ranoj trudnoći. Najčešća je rana amniocinteza kojom se ustanovljava postoji li taj mutirani gen u fetusu.
Uh ovo je bilo baš laički rečeno

sljedeći članovi su rekli hvala na ovaj post:

Mekenzi

Za ovaj post, 1 član je reklo hvala!
Evidentirano

U usporedbi s onim ŠTO me okružuje ja sam mlada, a u usporedbi s onima TKO me okružuje, priznajem da sam stara.
zara37
Piskaralo
***

Karma: +236/-0
Offline Offline

Spol: Ženski
Postova: 199

Thank You
-Given: 2
-Receive: 9



Awards
« Odgovor #24 : Ožujak 11, 2013, 13:04 »

Želim vas obavijestiti da je na face osnovana grupa Osteogenesis Imperfecta - Croatia pa vas molim ako niste da se pridružite grupi.
Mene će te naći pod punim imenom i prezimenom Marijana Bellini Žagar
Hvala! 
Evidentirano
 Str: [1]   Gore
  Ispis  
 
Skoči na:  

Pokreće MySQL Pokreće PHP Forum-OPP | Powered by SMF 1.1.11. © 2005, Simple Machines LLC. All Rights Reserved. Valjani XHTML 1.0! Valjani CSS!
Stranica je generirana za 0.727 sekundi uz 30 upita.
Templates: 2: index (default), Display (default).
Sub templates: 4: init, main_above, main, main_below.
Language files: 4: index.croatian-utf8 (default), Modifications.croatian-utf8 (default), HidePost.croatian-utf8 (default), ThankYouPost.croatian-utf8 (default).
Files included: 17 - 666KB. (show)
Cache hits: 14: 0.00081s for 77741 bytes (show)
Queries used: 30.

[show queries]