Pokušat ću vam nekako objasniti regresiju razvoja koja se događa kod moje Kety,kako je to poćelo i kako se to manifestira kod nje.
Pokušala sam naći neke članke i textove,objašnjenja na netu o tome ali bezuspješno tako da ću vam svojim riječima pokušati objasniti kako se to razvija kod nas i kako se Kety i ja nosimo sa time.
Prvo-regresija razvoja,vezana uz neurološke bolesti je razvoj unatrag tj kad se razvoj ne dešava kako bi trebao nego se sa vremenom gube već naućene stvari i već stećena znanja.Ono što ide po razvoju,sve ima svoje vrijeme,to se u regresiji sa vremenom gubi.Hranjenje,govor a sa vremenom i stećene navike-idenje na vc,držanje čaše,prepoznavanje već upoznatog.
Da ne bih pisala već napisano i da ne bih duljila ovaj post nepotrebno,stavit ću link od moje priće tako da bi barem donekle mogli nastaviti ovdje na ovoj temi
http://www.forum-opp.com/index.php?topic=688.msg361823#msg361823budem se nadopunila malo onim što nisam napisala tada jer toga ima dosta pa se jednostavno ne sjetiš svega odmah.
Prije otpr 4-5 godina Kety je bila u bolnici duže vremena kad su joj napravljene mnoge pretrage i došli su do dvije dijagnoze koje bi spojile sve njezine dijagnoze u jedan sindrom ali to je bio rijedak sindrom i na tome smo ostali,ništa se nije napravilo.Pošto sam slala njezine papire u Ameriku,Boston u dječju bolnicu za njihovo mišljenje,skupa sam mišljenjima tadašnje neurologice bila je preporuka za operaciju ali kako neurologica nije bila spremna sa mnom razgovarati kako treba da mi objasni niti mi je uljevala neko povjerenje ja sam operaciju odbila sa saznanjem da je velika vjerojatnost da kod Kety dođe do regresije ali kako je njoj bilo prognozirano sve i svašta pa čak i život do pete godine a evo je još nisam baš vjerovala da može biti toliko loše.
Bližile su se ove godine,upis u prvi razred za koji sam znala da nije spremna i dobila je odgodu sa razmišljanjem da ćemo u ovoj godini napraviti sve fizički i logopedski da ona sljedeće godine bude spremna za školu,da li to bilo po posebnom programu ili nekako drugačije svejedno.
Znala sam po svim nalazima da ona kasni u razvoju ali to je bilo prihvatljivo pošto je bila većinom po bolnicama nego doma i razvoj je išao svojim nekim tokom.
Uvijek u podsvjesti mi je bila regresija u glavi ali nisma pretjerano mislila o tome a nisam niti znala išta o tome tako da se nisam opterećivala.
Polako je sve bolje govorila i sve je pokazivalo na to da ide na bolje.Radilo se sa njom i radi se još uvijek bez obzira na koncentraciju i razumjevanje koje je bilo lošije ali se vidio napredak.
2007. godine na psihološkom testiranju je ustanovljeno da razvojno kasni nekih godinu i pol ali da to nije tako loše obzirom da je stalno po bolnicama i da se normalan razvoj usmjerio na neku drugu stranu.
Početkom ove godine je poćelo mucanje koje smo svi smatrali kao ono razvojno,prolazno mucanje.Nije bilo toliko izraženo tako da nismo obraćali pažnju na to nego radili terapiju,logopedsku kao i prije.No,to mucanje je poćelo biti sve izraženije i govor je bio sve teže razumljiv u nekim trenucima.
Koncentracija i razumjevanje je bilo lošije ponekad ali sam to pripisivala umoru ili brzopletosti.
Kako su poćele opet pretrage i kontrole kao i svake godine tako sam poćela dobivati informacije da mucanje nije razvojno i da moramo na još neke pretrage.
Neurologica nam je preporućila detaljno psihološko-razvojno testiranje da iskljući moguću logopedsku problematiku a ne neurološko.
Na testiranju su mi rekli da je nalaz puno lošiji nego što je bio 2007. godine i da mucanje nije sa logopedske strane nego sa neurološke.Iako me neurologica pitala da li ima neke promjene u razvoju nismo se previše zadržale na tome dok ne bude testiranje gotovo.
Kad sam se ćula sa neurologicom rekla je da pratimo i tete u vrtiću i mi ukućani kako je sa razumjevanjem i samim funkcioniranjem kod kuće i u vrtiću.Pošto je došlo do uvođenja novog lijeka svaku promjenu na njoj sam propisivala nuspojavama koje su sada nažalost iskljućene i čekaju nas još mnoge pretrage.
Kety je poćela sa fazama nekontroliranja najosnovnijih stvari kao što su piškinje i držanje čaše ali je to bilo rijetko i pojavljivalo se na mahove,pola sata-sat i onda bi prošlo.Ponekad me ne bi razumjela obićne rećenice a ponekad bi funkcionirala super.
Iako je bilo poteškoća u nerazumjevanju,na to sam bila navikla i znala sam kako moram nešto reći da bi skužila na što mislim.
Sve više i više se to pojaćavalo i bilo sve izražajnije dok sada je više perioda da me ne razumije nego što me razumije.
U vrtiću su tete primjetile da joj se stanje u zadnjih dva tjedna-tri drastićno pogoršalo i da ono što je prije trajalo sat-dva danas je recimo trajalo cijeli dan,sutra imamo sastanak u vrtiću da bi mi dali svoje mišljenje i napismeno i da se što prije javimo neurologici.
Danas ona nije mogla oprati zubiće niti je mogla držati čašu u ruci,drhtanje rukica je bilo prejako da bi ona mogla išta od toga.Ponekad se desi da se upiški a da nije svjesna toga.
Ponekad ne prepoznaje nekoga koga dobro zna a par puta se desilo da ne prepoznaje niti mene.
Jućer nije kužila razliku između tete i stričeka što je prije znala.Nije me razumjela kad sam joj rekla da mi doda nešto,samo me gledala kao da joj govorim nešto sasvim deseto.
Poćela se interesirati za neke stvari koje su bile davno interesantne...u svom je svijetu i ne mogu doprijeti do nje...kupila sam joj nove slikovnice...fasciniraju ju listovi,samo lista i ne gleda u ništa...ne reagira...u svom je nekom svijetu u koji ja ne mogu ući...
Za "pet minuta" bude bila ona stara Kety...ali kad će ju opet uhvatiti ne znam...trenuci poput drhtanja ruku ili nemogućnost stajanja su nam već normalna stvar.
Trenutno se kod nje manifestira na motoriku govora i finu motoriku tj motoriku koja je već odavno stećena kao što je držanje čaše,bojanje ili pranje zuba,oblaćenje.
I prije je ona bila u svom svijetu,nekom zamišljenom ali ja sam mogla doprijeti do nje...sada se sve češće zatvara u svoj svijet i ja ne kužim šta ona hoće ili pokušava.
Očekuju nas velike promjene kojih me strah.
Pretrage i operacija glave koja može biti rješenje svega ali sve je to još nepoznanica koju moram u blisko vrijeme vidjeti i nadati se najboljem.
Nadam se da se njezino stanje neće još jaće pogoršati i da će joj operacija glave pomoći.
Nadam se da se ne bude totalno zatvorila u svoj svijet iako (kako mi je rekla draga osoba) možda će Kety biti dobro u tom svom svijetu...možda sretna...ali ja na to nisam spremna...
Kety je još uvijek vesela i komunikativna curica koja svojim smjehom očarava ljude oko sebe,nadam se da to bude nastavila još dugo i nikad prestala.
Voljela bih tu staviti text pjesme koju sam si uvijek puštala kad je Kety bila loše i u bolnici.
http://www.youtube.com/watch?v=MTFUc7TorF4Molio sam Boga za tePrvi sam te poljubio
oko moje plavo
ime sam ti nadjenuo
i srce ti dao
Molio sam Boga za te
i on mi te dao
da te nema, sto je sreća
nikad' ne bi' znaoA kad jednom odem zlato
kad mi slome krila
znaj da si mi u životu
prva radost bila
Molio sam Boga za te
i on mi te dao
da te nema, sto je sreća
nikad' ne bi' znao 
