Evo nekih novosti
Nije nešto ali je ipak pomak
Idem iz početka
Danas dođem sa ogromnom namjerom da se obratim direktoru bolnice
Došla sam, pitala sam Kety šta su joj radili..danas su joj samo vadili krv
Pitala sam sestre da mi pokaži Ketyni listu da vidim šta joj se radilo i šta joj namjeravaju raditi ali rečeno mi je da ne mogu
Naišla je jedna doktorica i sestra ju je pitala da li mi smije dati listu na uvid a doktorica je rekla da ne može jer je "kompleksna simptomatologija"
Pitala sam doktoricu neka mi ona kaže šta joj namjeravaju raditi...i eto, napokon :namjeravaju napraviti denzitometriju, EEG nakon neprospavane noći i koštane markere. Kad ću ja sa njom morati biti budna cijlu noć ne znam ali valjda mi budu rekli dan ranije da se mogu odmoriti prije "noćne smjene".
Pošto mi se doktorica činila "dobre volje" pitala sam ju kome se ja moram obratiti da se napokon naprave pretrage koje su preporučili doktori iz Bostona, pitala me zašto to nisam rekla doktorici na što sam joj odgovorila da već tri godine doktorima guram taj papir u ruke ali oni samo to stavljaju sa strane.
Rekla mi je da se javim doktorici koja ju vodi (to je ona "ljubazna" od jućer).
Trenutno sam javljanje direktoru odgodila
Na jednoj brzinskoj kavici (trenutno ne budem navela ime jer ne znam da li smijem) sam imala čast razgovarati sa jednom medicinskom sestrom koja se bavi socijalnim pravima osoba sa rijetkim bolestima
Izgnjavila sam ju pitanjima i ukratko objasnila Ketyno stanje
bila je jaaaako ljubazna i rekla mi par savjeta, dala mi je svoj broj i rekla da joj se javim u ponedjeljak da pogleda papire i da mi da još neke upute i savjete
Ukratko koliko je pohvatala, rekla mi je da je definitivno riječ o nekom sindromu koji ima posljedice sve bolesti koje Kety ima i da napadi koje Kety ima vjerojatno niti nije epilepsija nego simptom tog sindroma, zbog toga njoj lijekovi ne djeluju.
Također mi je rekla da nažalost u Hrvatskoj nema institucije koja se bavi sindromima i rijetkim bolestima, kao što su neke poliklinike gdje više različitih specijalista radi timski i traži rješenje. Također mi je rekla da ne očekujem neki pomak od ovoga ležanja ali to ona mora proći.
U ponedjeljak bi se našla sa njom i vidjela na koji način bismo mi mogli doći do specijalista koji bi joj napokon utvrdili konačnu dijagnozu i liječenje
Nama samo treba neki putokaz...
To je za nas jako veliki pomak, jer smo do sada uvijek stajali na mrtvoj točki, sada napokon imamo nekoga tko bi nam rekao barem gdje da se javimo ali sudeći po svemu u Hrvatskoj njoj nema nekog smisla tražiti rješenje jer toga tu nema.
Ono tužno što mi je rekla (već sam čula jednom od jedne drage mi osobe) da Kety ima slićne simptome parkinsonove bolesti
iako je dijete, lako je moguće....ne želim se zadržavati na tome jer je to samo onako..usput...voljela bih napokon da se maknemo sa mjesta i saznamo sa čime smo se borili skoro 8 godina.
Uglavnom....dosta naporan dan sa mnogim informacijama....ne želim se veseliti pretjerano ali ipak smijem malo...nikad do sada nisam imala osjećaj da je moguće da se približavamo cilju....danas prvi puta u skoro osam godina imam taj osjećaj...znam da ne može preko noći...ništa ne može tako ali ako smo izdržale toliko dugo....možemo još
Puno Vam hvala svima na podršci
Nadam se da će se trud i dobra volja vratiti na naćin da sve ovo završi sretno i veselo za Kety
A možda jednog dana za sve male bolesnike kojima dijagnoza nije postavljena...
