Pozdrav...razmišljajući o svemu ovih dana otkad je bilo ono u Klaićevoj,ne mogu pomisliti na sve vas koji ste svašta prošli da bi bili Divne osobe kakve ste sad...
Nisam imala namjeru pisati o Caty...mislila sam da bi bilo dobro da ona to jednog dana sama,svojim riječima iz svoga gledišta napiše...
Imala sam jedno loše iskustvo na jednom forumu koje je trebalo biti za roditelje i djecu...pisalo se o svemu-invalidnosti,djeci sa posebnim potrebama...uglavnom,na žalost pisala sam i ja misleći da ću naići na razumjevanje pa možda i na koji savjet roditelja koji je već prošao ono što ja prolazim ali ne-Moja Caty ostala je popljuvana jer nema Cerebralnu,Downow ili neku drugu dijagnozu sa kojom se svakodnevno susrećemo...Komentari su bili da nitko ne može biti tako bolestan i da tražim lažno suosječanje i naznam šta sve ne...Poslala sam moderatorici kopije papira da sperem ljagu i nikad se više nisam javila unatoč pozivima da su te dotične mame Banirane...to mi nije bilo važno...ja nisam tražila suosječanje,pomoć ili samilost...samo dijeljenje iskustava...roditelj roditelju...Meni ne treba sažaljenje,govorenje da sam hrabra i takve gluposti...svaki roditelj bi na mom mjestu napravio sve za svoje dijete ako ima imalo mozga...to nema veze sa hrabrošću (možda sa živcima kad se moraš boriti sa doktorima
)
Što me na kraju potaknulo da vam sve ovo pišem??
Upoznala sam nekolicinu vas,to mi je bio doživljaj stoljeća jer je napokon Caty prihvačena kao jedna od vas...ima mjesto gdje pripada...Nema pogleda koji bole...
Uglavnom...ne želim vas sada mučiti svojim razglabanjem,mislim da,pošto će većina toga pisati u novinama,da bi bio red da to sve ćujete od mene tj. pročitate, pa onda kome se čitaju novine...neka...
Da ne duljim tekst i ne pišem memoare budem počela:
2001. godine kad sam saznala da nosim blizance nije bilo sretnije osobe na svijetu,to mi je bila životna želja...
Pripremala sam se za dvojke...čuvala se i pazila,ali jednu većer,u petom-šestom mjesecu trudnoće počela sam krvariti (radi određenih razloga koje ću spomenuti kasnije na hitnoj sam bila tek drugi dan ujutro).Doktor mi je rekao da je jedna beba umrla i da bi mogla pobaciti drugu jer je posteljica oštečena i prokrvljenost je bila loša...možda bi netko rekao da sam krivo postupila odbijajući takvu mogučnost ali ja nisam mogla ubiti bebu koja živi,koja se miće u meni i kojoj srce kuca...
Doktor mi je rekao da se pripremim na svašta jer on ne može znati kakva su oštečenja na maloj dok se ne rodi...
Došao je i taj dan,rodila sam bebu od jedva 2 kile,odmah su mi rekli da nešto sa srcem ne štima ali ostalo je sve u redu.Bila sam u stanju nakon anestezije tako da babu pola toga nisam ćula..
Pustili nas doma 5 dan nakon poroda sa uputama za pregled kod doktora itd...Došli smo doma,sve super,idemo na prvo kupanje...tu počinje naš dugi put...odmah poslije kupanja,još u ručniku mi je poplavila i prestala disati...nije mi reagirala nekih 10 minuta...nazvala sam patronažnu sestru koja me uputila da se javim pedijatrici pa će ona vidjeti šta se događa...
Svakih par dana se to događalo,bili smo u Klaićevoj gdje su rekli da su to malo jaće kolike i da joj dajem ćaj od komorača...Te "jake kolike" su se množile,sa izvijanjem tijela u opistotonus,više nisam niti brojala koliko ih je bilo...
4 mjeseca sam ja šetala do pedijatrice koja je komentirala kako lijepo izgleda,"jel vidite mama kako mi se smije???"-bili su njezini komentari,dok ja nisam jednom došla baš u trenutku kad su je uhvatili "grčevi" i dok nije doktorica vidjela kako to izgleda,hitno nas je poslala na rebro,gdje je ostala sa 4.5 mjeseci u bolnici...puštena sa dijagnozom konvulzije u nefebrilnom stanju,klizma ako se desi da dam i kontrola za 6 mjeseci...bla,bla...
tako smo izdržali do osmog mjeseca starosti,taman je prosjedila (malo sa kašnjenjem,ali dobro)...računa se kao blizanac pa je normalno kašnjenje...U međuvremenu sam se rastala,neki se jednostavno ne mogu pomiriti sa stvarnošći i tu su nastali problemi,ja sam krivila njega jer je bio preumoran da me odmah odveze na hitnu nego tek ujutro,a on mene da ja posvećujem svo vrijeme maloj...Uglavnom nevažno...dalje smo krenule mi ženske same...
Sa godinu i pol mi se mala srušila,prestala disati,nije reagirala nekih 2 sata nakon što je došla svijesti,nikad neću zaboraviti ona dva plava oka kako se okreću u glavici...
Hitno na Rebro...dijagnoza Parcijalna epilepsija sa specifičnom simptomatologijom ?!?
EEG-dizritmične promjene desno...tokom 6 mjeseci ležanja u bolnici (puštali su je na par dana svako malo) bilo je tu mjenjanja terapije,preskakanja srca,opadanja kose,napadaja...Nalaza koje nitko nije mogao povezati sa ničim...osim da je sto posto oštečena u trbuhu...ok...ono što sam očekivala još je dobro...Na magnetskoj nalaz-mrljasti hipertenziteti bijele tvari u trigonalnom segmentu bilareralno koji mogu odgovarati stanju nakon kronične hipoksično ishemijske lezije
ili po naški- stanje nakon što mozak ostaje bez kisika.
U međuvremenu hrpa upala pluća,dobila u međuvremenu trobmocitopeniju,leukopeniju i hiperfosfatozemiju (3400 od normalnih 100-400 U/L )uzv bubrega-bubrežni kamenci,rad smanjenim kapacitetom,nalaz denzitometrije-jaka osteoporoza;visoki rizik za prijelom,tetivni refleksi oslabljeni,lijevo se teže izazivaju....
Pretrage,kontrole,bolnička ležanja...to nam je postao glavni biznis...
Doktor koji ju je počeo liječiti od osteoporoze za lijek nam je propisao da joj dajem više mlijeka ?!?
Tako je ona godinu dana bila trpana mlijekom na sto naćina a nalazi su joj bili sve lošiji...Dobila sam preporuku da se javim kod Docenta Harjačeka u klaićevu koji joj ne napokon uveo terapiju koja bi trebala dati rezultata,terapija Aredijom koja se prima preko infuzije svakih dva tjedna,tri puta tjedno fizikalna i elektrostimulacija.
EMNG-znakovi kronične neurogene lezije uz usporenje brzina provodljivosti i produljenje KL na donjim ekstremitetima te usporene brzine senzorne provodljivosti,na ispitivanim mišićima miopatski uzorak.
SPECT mozga-na transferzalnim,sagitalnom i koronalnom tomogramima velikog mozga vidljiva je hipoperfuzija distalne trećine desnog temporalnog režnja a suspektna je i hipoperfuzija projekcijskog područja desnog hipokampusa.
Niti jedan doktor meni nije objasnio šta to sve točno znači
Niti je ikad netko sjeo sa mnom i porazgovarao.
Sad putujemo na fizikalnu,elektrostimulaciju i Aredi terapiju,logopedu radi Dislalije,defektologu radi deficita pažnje i koncentracije,bila je u peleni do 4.5 godine.Sad donekle kontrolira ali kad joj nije dobro onda se vračamo na nju.
Htjeli su je na operaciju radi nekih spleta živaca koji bi "možda" pomogli ali ja nisam dala da mi joj diraju po mozgu a nemaju pojma šta joj je.
Sa razumjevanjem je u kašnjenju,nema granice između stvarnosti i mašte,komunikativna je i dok god ona meni može dati pusu i zagrliti me,meni je dosta,ne treba biti intelektualac.
Sad,kad joj dođu bolji dani,kad izgleda bolje,razmišljam o njezinom školovanju,možda prvom dečku,njezinom karakteru koji je "mrak",sve mi je to super,da se pitam pa zašto mi toliko šetamo po doktorima?!
Onda dođe vrijeme kad ne može na noge,ima napadaje,tresu joj se ruke da ne može niti čašu držati,i onda dobijem odgovor na ranije postavljeno pitanje.
Odrasla je po bolnicama,sve medicinske postupke zna na pamet,kako se vadi krv,koja je vena dobra na kojoj ruci...sve zna...
Nikad nismo bili u parku,može se polomiti od najmanjeg pada...
Nikad nismo bili u Kinu kad je bio crtić,može dobiti napadaj...
Drago mi je što ne razumije s jedne strane,jer nikad nije bila svjesna pogleda ljudi koji su je gledali kad je imala kateter,hrpu špagica i aparature na njoj...ali ja sam to sve osjetila...i svaki me krivi pogled bolio...
Ona je vesela i puna života,i znam da nisam krivo postupila kad sam odlučila da ju imam...
Dala sam joj posebno ime jer je posebna...Ima ljubavi u sebi za cijeli svijet i razlog je što ja to sve izdržim,jer kad me poljubi i zagrli ništa me više ne boli i ništa mi nije teško...
Da ne bih izostavila druge dvije kćerkice koje su jednako važne,bez Pauline "dječje" potpore ne bih mogla,prebrzo je odrasla,uz hrpu briga i suza,trčanja od jednog doktora do drugog...
Dini je imala svoju brigu,nije govorila do treće godine tako da je tri godine svaki dan putovala na Suvag,na rehabilitaciju.Sve su izdržale,držale smo se skupa i imala sam njih.Sve smo stigle obaviti.
Tri najbolje kćerkice jer su imale snage sve to proći sa mnom.
Auta nisam imala,niti su moji imali,sve je to bilo autobusom,tramvajem,pješice,po hladnoći,zimi,snijegu i kiši.Caty je bila u kolicima do četvrte godine,kolica u bus-iz busa,kolica u tramvaj-iz tramvaja.
Tek prošle godine,je njihov otac kupio auto,s obzirom na problematično plačanje alimentacije dogovorili smo se da auto bude kod mene,radi male,meni se po sudovima ne ide niti nemam vremena.
Prije dvije godine počeo je i on uskakati tako da napokon i ja mogu malo predahnuti,bolje ikad nego nikad.
Idemo korak po korak,sad mi je cilj da se u 5 mjesecu,kad je obveznik, upiše u školu...Mislim da će svojim vedrim karakterom uspjeti postići da ju ne gledaju poprijeko radi razlika.
Znam da sam odužila...možda pretjerala...
Lu,briši ako treba...
Hvala puno svima na svojim pričama koje su mi pomogle da sagledam stvari iz vašeg kuta i zamislim da će i Caty jednog dana biti kao Vi,i sve prepreke u životu da joj neće biti problem.
Puno pusa svima
Ponovo postan tekst jer je forum zbrčkao slova.
Eddy
